Selbsthilfe
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Myasthenia gravis
Was ist Myasthenia Gravis ?
Myasthenia gravis ist eine seltene, chronische Autoimmunerkrankung, die das neuromuskuläre System betrifft.
Vom Körper gebildete Antikörper richten sich normalerweise gegen körperfremde Substanzen, die potenziell schädlich für den Körper sind, zum Beispiel Bakterien oder Viren. Bei einer Fehlfunktion des Immunsystems kann es jedoch dazu kommen, dass Antikörper gegen körpereigene Strukturen (Autoantikörper) gebildet werden. Dies kann zu Entzündungsreaktionen mit entsprechenden Beschwerden führen.
Konkret richtet sich die Immunreaktion gegen die sogenannten Acetylcholinrezeptoren an den Muskelenden. Diese Rezeptoren sind entscheidend für die Übertragung von Nervenimpulsen auf die Muskeln. Durch den Angriff des Immunsystems werden die Rezeptoren beschädigt oder blockiert, was zu einer gestörten Kommunikation zwischen Nerven und Muskeln führt.
Die Schwere der Symptome kann stark variieren, und bei manchen Menschen kann die Krankheit mild sein, während sie bei anderen schwerwiegende Beeinträchtigungen verursacht. Ein interessantes Merkmal von Myasthenia gravis ist die Tatsache, dass die Symptome sich oft vorübergehend verbessern können, nachdem die betroffenen Muskeln eine Ruhepause hatten.
Die genaue Ursache von Myasthenia gravis ist nicht vollständig erforscht. Die Diagnose erfolgt in der Regel durch eine Kombination aus körperlicher Untersuchung, neurologischen Tests wie dem Edrophonium-Test (bei dem vorübergehend ein Medikament verabreicht wird, das die Symptome vorübergehend verbessert), Bluttests und Elektromyographie (EMG), um die elektrische Aktivität der Muskeln zu überprüfen.
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Ankündigung
Unser nächstes Treffen findet am Freitag den 26. April 2024 ab 15:00 Uhr statt. Um Anmelden wird gebeten.
Wir laden Sie ein, an einem Projekt teilzunehmen, um die Bedürfnisse rund um die generalisierte Myasthenia gravis (gMG) besser zu verstehen.
Bei der Teilnahme an der Umfrage werden keine persönlichen Daten abgefragt, die eine Identifizierung ermöglicht (wie zum Beispiel Name/Vorname, Geburtsdatum, Adresse).
In diesem Zusammenhang möchten wir gerne Ihre Meinung zu Ihren Bedürfnissen als Person, die mit generalisierter Myasthenia gravis (gMG) lebt, erfahren.
Dieses Projekt wird von Alexion, Alcimed und der SHG Myasthenia gravis durchgeführt.
Bitte folgenden Link anklicken: https://fr.surveymonkey.com/r/LZ8T3LC
Typische Symptome
Die Symptome können variieren, aber typischerweise treten sie in den Muskeln auf, die für Bewegungen und Aktivitäten benötigt werden. Hier sind einige häufige Anzeichen:
- Muskelschwäche: Betroffene spüren oft eine allgemeine Muskelschwäche, die im Laufe des Tages schlimmer werden kann.
- Doppelbilder: Viele Menschen mit Myasthenia gravis sehen Doppelbilder, weil ihre Augenmuskeln betroffen sind.
- Schwierigkeiten beim Sprechen und Schlucken: Die Muskeln im Mund- und Rachenraum können beeinträchtigt sein, was zu Schwierigkeiten beim Sprechen und Schlucken führen kann.
- Hängende Augenlider: Ein weiteres häufiges Symptom sind hängende Augenlider (Ptosis), die das Sehfeld einschränken können.
- Ermüdung der Muskeln: Die Muskeln ermüden schneller als normal, was zu Schwierigkeiten bei Aktivitäten führen kann, die eine anhaltende Muskelkraft erfordern.
Diese Symptome können sich im Laufe der Zeit verschlechtern, insbesondere nach wiederholter Anstrengung. Wenn jemand solche Anzeichen bemerkt, ist es wichtig, medizinische Hilfe zu suchen, da eine frühzeitige Diagnose und Behandlung die Lebensqualität verbessern können.“
Broschüre
Diese Broschüre unterstützt Betroffene und Angehörige im Umgang mit Myasthenia gravis.
Unkostenbeitrag €12,00
zzgl. Versand & Porto
Über uns
Die Gründung unserer Selbsthilfegruppe erfolgte 2011 durch mich als betroffene Person. Mein persönlicher Hintergrund hat mir die Herausforderungen verdeutlicht, Informationen zur Krankheitsbewältigung zu erhalten. Aus diesem Grund entschloss ich mich zur Gründung.
Unsere Hauptzielsetzung liegt im Austausch von Erfahrungen und Erlebnissen zwischen Betroffenen und ihren Angehörigen. Diese Interaktion kann den Umgang mit der Krankheit im Alltag spürbar erleichtern.
Im Oktober 2016 konnten wir stolz unser 5-jähriges Jubiläum feiern, was die Kontinuität und Wirksamkeit unserer Arbeit verdeutlicht.
Ein weiteres Highlight war unser Ausflug im Oktober 2017 zur „Weltmaschine“ und zur nahegelegenen Zotter Schokoladenmanufaktur. Diese Gelegenheit bot nicht nur eine interessante Erfahrung, sondern stärkte auch den Zusammenhalt innerhalb der Gruppe.
Unsere kostenfreien Treffen finden regelmäßig statt und sind von einer lockeren Atmosphäre geprägt. Um eine bestmögliche Organisation zu gewährleisten, bitten wir lediglich um eine vorherige Anmeldung.
Dies ermöglicht uns eine passende Planung.
Insgesamt repräsentiert unsere Selbsthilfegruppe eine wertvolle Plattform für den Informations- und Erfahrungsaustausch. Betroffene sowie Angehörige profitieren gleichermaßen von der Unterstützung und Gemeinschaft, die wir bieten.
Antonia Müller
Leiterin
0664 58 42 505
a.mueller@shg-myastheniagravis.at
Montag bis Donnerstag 10:00 bis 16:00 Uhr
Evelyn Suritsch
Stellvertreterin
0650 64 73 016
evelyn.suritsch@a1.net
Montag bis Donnerstag 10:00 bis 16:00 Uhr
Wissenwertes
Was passiert bei einer Myasthenia Gravis im Körper ?
Bei der Myasthenia gravis werden Autoantikörper gegen den sogenannten Acetylcholin-Rezeptor an der Synapse (Kontaktstelle) zwischen Nervenzelle und Muskel gebildet. Der entsprechende Teil des Muskels wird auch motorische Endplatte genannt.
Als Rezeptoren bezeichnet man Teile einer Zelle, die für bestimmte Reize empfindlich sind, sozusagen Andockstellen für bestimmte Botenstoffe
(Neurotransmitter). Acetylcholin-Rezeptoren sind Rezeptoren für den Botenstoff Acetylcholin. Sie kommen jedoch nicht nur an der motorischen Endplatte, sondern auch vielen anderen Stellen des menschlichen Körpers vor.
An der motorischen Endplatte wird Acetylcholin von den Nervenzellen ausgeschüttet und dockt im Normalfall an die Acetylcholin-Rezeptoren der Muskelzellen an. Im Anschluss kommt es zu einer Öffnung des Rezeptors, sodass Natrium- und Kaliumionen in die Muskelzelle einströmen können. Dies führt zu einer Erregung der Muskelzelle und ihrer Kontraktion. Vereinfacht gesagt: Die Nerven geben ein Signal, das über einen Botenstoff und einen Rezeptor zu den Muskeln gelangt – woraufhin diese sich anspannen.
Die Autoantikörper blockieren bei der Myasthenia gravis aber die Rezeptoren, sodass Acetylcholin nicht andocken kann und eine Erregung sowie die Kontraktion entsprechend gehemmt werden. Dadurch resultiert die charakteristische Muskelschwäche, die bei Menschen mit Myasthenia gravis auftritt.
Symptome
Wie äußert sich eine Myasthenia gravis?
Das Hauptsymptom der Myasthenia gravis ist eine Muskelschwäche. Daraus ergeben sich weitere Symptome, die sich je nach betroffener Muskelgruppe unterscheiden. Folgende Formen werden unterschieden:
- okuläre Muskulatur: Herabhängen des Augenlids (Ptosis) auf einer oder beiden Seiten, Sehen von Doppelbildern (Diplopie), Lähmung von Augenmuskeln
- bulbare Muskulatur: Schwierigkeiten beim Sprechen (Dysarthrie) und Schlucken (Dysphagie), schlaffe Gesichtszüge (Facies myopathica)
Ursachen: Wie entsteht Myasthenia gravis?
Bei den meisten Betroffenen sind krankhafte Veränderungen des Thymus (Thymusdrüse) nachweisbar. Der Thymus ist Teil des lymphatischen Systems und am Aufbau des Immunsystems beteiligt. Während der Pubertät wird er nicht mehr benötigt und bildet sich zurück. Bei der Myasthenia gravis sind aber häufig Vergrößerung des Thymus (Thymushyperplasie) oder gar Neubildungen (Thymome) nachweisbar.
Außerdem besteht bei der Myasthenia gravis ein Zusammenhang mit anderen Autoimmunerkrankungen wie der Hashimoto-Thyreoiditis (Entzündung der Schilddrüse), der rheumatoiden Arthritis (Entzündung von Gelenken) und dem systemischen Lupus erythematodes (Entzündung verschiedenster Strukturen).
Ist Myasthenia gravis gefährlich?
Gefahr geht vor allem von der krisenhaften Verschlechterung der Symptome im Rahmen einer sogenannten myasthenen Krise aus. Ursachen für eine solche Zunahme der Beschwerden können Medikamente sein, die Einfluss auf die neuromuskuläre Übertragung nehmen, aber auch
Infektionen, Fieber sowie Narkosen bei Operationen. Im Vordergrund stehen bei der myasthenen Krise die Schwäche der Atemmuskulatur in Verbindung mit dem Unvermögen der Lunge, genügend Sauerstoff aufzunehmen (respiratorische Insuffizienz) und der Gefahr, dass Flüssigkeiten oder Feststoffe in die Lungen gelangen (Aspiration).
Zur Behandlung einer myasthenen Krise ist zwingend eine intensivmedizinische Therapie mit Sicherung der Atemwege und Verabreichung entsprechender Medikamente notwendig. Die Sterblichkeit dieses Krankheitsbildes liegt trotz intensivmedizinischer Therapie bei zwei bis drei Prozent.
Therapien
Welche Medikamente bei Myasthenia gravis?
Die Basis der Therapie einer Myasthenia gravis stellen die Cholinesterasehemmer dar, um die Muskelfunktion zu verbessern. Das Mittel der Wahl ist Pyridostigmin. Es kann in Tablettenform eingenommen werden. Die Einstellung, also die Festlegung der richtigen Dosis, sollte durch einen Spezialisten mit entsprechender Erfahrung erfolgen. Die Patienten müssen über die korrekte Einnahme sowie über mögliche Gefahren und Risiken aufgeklärt werden. Zu den möglichen Nebenwirkungen gehören vor allem Übelkeit, Bauchkrämpfe, Durchfall, starkes Schwitzen und ein verlangsamter Herzschlag (Bradykardie).
Eine Rückbildung der Symptome durch einen Cholinesterasehemmer allein ist nur bei etwa zehn Prozent der Betroffenen zu erreichen. In den meisten Fällen ist eine Kombination mit einem das Immunsystem unterdrückendem Medikament (Immunsuppressivum) notwendig. In erster Linie werden zur Immunsuppression Glukokortikoide wie Prednison eingesetzt.
Neue Therapien bei Myasthenia gravis
Neue Ansätze in der Therapie der Myasthenia gravis zielen auf eine gezieltere Unterdrückung der Immunreaktion. Infrage kommt zum Beispiel ein Antikörper, der gegen bestimmte Abwehrzellen des Körpers (B-Zellen) gerichtet ist. Es handelt sich um Rituximab, das bereits bei anderen Erkrankungen (unter anderem Leukämien und Autoimmunerkrankungen) eingesetzt wird.